سرطان، میدان جنگ نیست - پسرک کامپیوتری

ترانه بنی یعقوب| یکسره نگویید فلانی بیماری را شکست داد و سرطان را از پا درآورد، پس توهم می توانی. نگویید بجنگ و قوی باش و از تهاجمش نترس. این حرف ها هیچ یاریی به بیمار نمی نماید. این واژه ها فقط بیمار را تحت فشار بیشتری قرار می دهد؛ اینکه این کار شدنی است و اگر تو روز به روز بدتر می شوی تقصیر خودت است. دیگری اگر خوب شده قوی بوده.

باورکنید نه بیماری میدان جنگ است نه بیمار جنگنده. این ها حرف های مریم است دختری که این روز ها پدرش تحت درمان سرطان قرار گرفته است.

پای درد دل خانواده ها که بنشینی برایت می گویند این بیماری نه تنها بیمار را درگیر می نماید که کل خانواده را تحت تأثیر قرار می دهد. خانواده هم تا مدت ها دیگر آن خانواده قبلی نیست و احتیاج به مراقبت و مشاوره دارد.

راستی چند نفرمان بلدیم با بیماری که مبتلا به سرطان است یا خانواده و دور و بری هایش درست رفتار کنیم؟ قبول دارید گاهی نمی دانیم چه بگوییم و گاه از سر ترحم حرف هایی می زنیم که نباید گفته باشیم و گاه بی تفاوت رفتار می کنیم؟ در طول یک بیماری سخت، چه بر سر بیمار و خانواده او می آید و ما چه رفتاری باید داشته باشیم؟

مریم می گوید: وقتی در یک خانواده، کسی درگیر سرطان می گردد انگار مسائل اعضای دیگر خانواده فراموش می گردد. مثلاً مادر من بیمار است و باید دائم تحت نظر باشد، اما در مواجهه با بیماری مثل سرطان که هم اسمش ترسناک است و هم درمانش سخت تر همه مسائل دیگر فراموش شده.

یعنی افراد دیگر خانواده حتی خجالت می کشند درباره مسائل شان حرف بزنند. گاهی حتی نمی دانی چطور رفتار کنی؟ اگر خودت را خیلی ناراحت نشان بدهی و دائم مراقب بیمار باشی این حس را به او می دهی که ببین چقدر اوضاع خراب است و چقدر به مرگ نزدیکی که این طور با تو مهربانی و ترحم می نمایند.

اگر عادی رفتار کنی بیمار که به خاطر شیمی درمانی و رادیوتراپی و درمان های دیگر حساس شده با خودش فکر می نماید برای من کاری نمی نمایند و به فکر خودشان هستند. یعنی خانواده باید همه تلاشش را بکند که بیمار از او نرنجد. اما این همه ماجرا نیست و رفتار دور و بری ها هم هست که گاه خیلی می تواند ضربه بزند.

مثلاً به اتاق مریض می روند و گریه می نمایند و این در مراحل درمان مریض نقش مخربی می تواند داشته باشد، چون روحیه شخص مهم است. مثلاً دوست پدرم در مراحل درمانش با او تماس گرفت و گفت: خوب شد تو عمل کردی، چون یکی دیگر همین بیماری تو را داشت و ما الان از مراسم ختمش می آییم.

مریم بار ها تأکید می نماید: بیماری سرطان در بدن هرکس شرایط خودش را دارد و نمی توانی دائم به آدم ها بگویی فلانی شرایط تو را داشت خوب شد یا نشد. این مقایسه ها اشتباه است و لفظ مبارزه و جنگیدن در این باره اصلاً واژه های مناسبی نیستند.

هزینه های کمرشکن درمان سرطان یک طرف، فوبیا و ترس از ابتلای بقیه افراد خانواده هم مسأله دیگری است که اغلب خانواده ها با آن رو به رو می شوند. مریم می گوید: من از زمانی که پدرم مبتلا شده با هر مریضی در خانواده به سرطان فکر می کنم. یعنی این ترس با خانواده باقی می ماند و اغلب به مشاوره و درمان احتیاج پیدا می نمایند که البته جدی گرفته نمی گردد.

سحر چند ماهی است پدرش را به خاطر سرطان از دست داده: ما خیلی درباره این بیماری چیزی نمی دانستیم فقط شنیده بودم سرطان این روز ها راحت درمان می گردد و مثل قبل کشنده نیست. اما واقعیت این نیست و بیماری هرکس با دیگری متفاوت است. برادرم البته پزشک است و مدام می گفت: همه کار ها را می داند چطور پیش ببرد، اما بیمار ما این امید ها را قبول نمی کرد. کار ما امید دادن بود.

فکر می کردیم اگر بیمارمان بتواند روحیه اش را حفظ کند درمان می گردد. من هم مثل بقیه اعضای خانواده ام آغاز کردم به یاری کردن، اما واکنش هرکس متفاوت بود.

من سعی کردم دائم کنار بقیه باشم و در این مدت چه بر ما گذشت بماند، اما رفته رفته آن امید اولیه به دل آشوبه تبدیل شد. همه هم می گفتند باید مبارزه کرد و جنگید، یعنی همه سرطان را یک میدان نبرد می دیدند. ماهم دائم به پدرمان دلداری می دادیم که علم پیشرفت نموده و از ایمونو تراپی، سلول درمانی و شیمی درمانی و رادیوتراپی می گفتیم، اما پدرم بین امید و یأس غوطه ور بود.

بابا 12 جلسه شیمی درمانی کرد، ولی کم کم مثانه از کار افتاد و بعد هم کلیه ها. دیگر همین جا بود که درمان سرطان متوقف شد. این بیماری همه ما را تغییر داد. من در تمام این یک سال و هشت ماه با پدرم همراه بودم، اما هیچ وقت پزشکش با ما صحبت نمی کرد و الان هم خیلی ناراحتم که خیلی چیز ها را درباره سرطان پدرم نمی دانستم و درجریان کامل بیماری اش نبودم.

پزشکش به ما می گفت: سرطان بیماری خوبی است، چون خانواده بیمار متوجه می شوند که او مدت زمان زیادی ندارد و همه کاری برایش می نمایند. می دانی ما هنوز دچار خشمیم، چون از کنترل خیلی چیز ها عاجزماندیم. سرطان باعث می گردد نگاه خانواده به جهان عوض گردد. این بیماری و مواجهه و ارتباط با آن خانواده ها را هم تغییر می دهد.

مزدک دانشور انسان شناس پزشکی و عضو انجمن جامعه شناسی ایران در تبادل نظر با ما می گوید: سرطان فقط یک بیماری نیست و همراه با ایدز صندلی ویژه ای در فرهنگ لغات دارد. در حقیقت سرطان یک استعاره برای شرح مسائل ناخوشایند یا توصیف هجوم بی سابقه و بی امان یک نیروی اهریمنی است. حتی برای شرح مراحل سرطان از اصطلاحات جنگی مثل هجوم و تهاجم استفاده می گردد.

این استعاره پردازی ها با سرطان آن را بدل به مفهوم هولناکی نموده که بیش از یک بیماری می تواند آسیب رسان باشد. ترس از سرطان چنان می تواند عمیق گردد که زنان و مردان بسیاری را از انجام چکاپ ها یا معاینات غربالگری و پیشگیرانه باز دارد. روزنامه نگاران، سیاستمداران و حتی ادیبان باید در رابطه با استفاده از این استعاره ها دقت بیشتری داشته باشند تا دهشت و هراس از بیماری تا حد معمول یک بیماری قابل درمان پایین بیاید.

سرطان در بسیاری از موارد بخصوص اگر در مراحل اولیه شناسایی گردد، درمان پذیر است و می توان از آن گذر کرد. اما استعاره پردازی حول آن چنان دهشتی ایجاد نموده که بسیاری ترجیح می دهند سرطان در مراحل آخر کشف گردد و تا انتها تونل راهی نمانده باشد و آن ها مجبور نباشند با واقعیتی هول انگیز سر نمایند.

به گفته او دومین نکته در رابطه با سرطان بار بیماری است و هراس از آن در کشور هایی با حمایت پایین فلج نماینده است: در ایران حتی پس از طرح پرسر و صدای تحول سلامت، هزینه های اجتماعی و مالی سرطان همچنان کمرشکن است و نقش های اجتماعی و مالی افراد مبتلا بشدت آسیب می بیند.

به عنوان مثال جلسات شیمی درمانی و رادیوتراپی زمان های فعال کاری افراد و خانواده شان را تحت تأثیر قرار می دهد. حال عمومی افراد پس از انجام این درمان ها نیز چندان مساعد نیست و علاوه بر فعالیت مالی، نقش های اجتماعی مثل مادری، همسری، زناشویی و... نیز دچار اختلال می شوند. به گفته وی به علت هراسی که استعاره سرطان فراوری می نماید، بعضی از بیماران روحیه خود را از دست می دهند و در اوقات غیردرمانی نیز توان و انگیزه آن ها برای فعالیت کاهش پیدا می نماید.

به عقیده دانشور دولت ها از نقش حامی و پشتیبان خود در رابطه با این بیماری عقب نشینی نموده و افراد بیشتر به حمایت خانواده خود چشم امید دارند، اما از آن سو خانواده نیز با بحران های عمیقی دست به گریبان است و به ناچار بار اکثر مسائل و مسائل را به دوش کشیده است.

درحالی که این میزان از بار و مسئولیت برای نهاد خانواده مضر است و آن را دچار فرسایش و مستعد تنش می نماید. چنانکه این رخ داده و ما بازتاب انواع بحران ها را می توانیم در نهاد خانواده رصد کنیم.

سرطان به عنوان یک بیماری سخت و ناتوان نماینده، اما درمان پذیر، احتیاج به حمایت عمیق نهاد دولت و فرهنگ رفتار صحیح با بیمار و اطرافیان دارد وگرنه خانواده را با هزینه های کمرشکن، دلشوره و ترس رها نموده ایم.

منبع: روزنامه ایران