بچه هایی که نباید نان گندم و جو بخورند - پسرک کامپیوتری

به گزارش، سلیاک یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی کنند به دنبالش علائم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل درد های مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می کنند که اگر به موقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تر در آن ها به وجود می آید.

بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می کند.

وی اضافه نمود: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مسائل اجتماعی آن ها حدود 7 سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را تشکیل داده ایم. قبل از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو و بسکمک از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسکمک از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران بچه ها هستند.

شهبازخانی ادامه داد: کودکی که به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و...، واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود. تقریبا ما روبرو بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آن ها را راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آن ها را حل کنیم.

وی اضافه نمود: فعالیت انجمن ما تشخیص به موقع بیماری است به خاطر اینکه بسکمک از پزشکان استان ها یا شهرستان ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و، چون علائم این بیماری همپوشانی دارد با بسکمک از بیماری های گوارش، بیماری هایی، چون روده تحریک پذیر و...، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گا ها این بیماری در شروع می تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتبا ها به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های کبدی به درمانگاه کبد برود.

این فوق تخصص گوارش و کبد، ادامه داد: معمولا با تشخیص های غلط، این بیماران سال ها با مسائل زیادی دست و پنجه نرم می کنند و به آن ها گفته می شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و...، و دارو هایی به اشتباه به آن ها داده می شود و گا ها تا تشخیص درست سال ها طول می کشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، گفت: هدف ما ایجاد کلینیک های سلیاک در ایران بود که تاکنون در 20 استان راه اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک ها هستند و با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک ها حدود 3 سال است ثبت این بیماران با ساز و کار دقیقی شروع شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می کنیم.

وی اضافه نمود: پیش بینی ما بر اساس اطلاعات تحقیقاتی که در سال های اخیر شده این است که حدود 70000 بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الان در طی سه سال اخیر ما حدود 10000 بیمار را توانسته ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سال های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده اند، تحت پوشش قرار دهیم.

شهبازخانی گفت: در کلینیک های سلیاک آموزش به بیمار داده می شود و از طریق فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آن ها تصویب شد و این اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک های گوارش مراجعه می کنند و بیماری آن ها ثبت می شود، ماهانه حدود 40000 تومان یارانه غذا می دهیم و این برای اولین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آن ها از نان گندم و جو استفاده نمی کنند و از یارانه آن محروم هستند.

وی اضافه نمود: با دریافت این بودجه سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را در خصوص یارانه آن ها رعایت کنیم. آن ها از نان گندم که استفاده نمی کنند و نانی که برای آن ها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، تقریبا حدود 3 برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود 70000 تومان بود که الان با شرایط فعلی گران تر هم شده است. شاید ماهی بیش از 100 هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با 40000 تومان بخشی از آن را جبران می کنیم. این رغم برای استان هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح کنیم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند.

شهبازخانی ادامه داد: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آن ها انجام می دهیم، چون آن ها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار اعم از ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان گز، رب و...، که برای بچه ها مهم است محروم هستند و اگر بخواهند این ها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به سبد خانوار آن ها تحمیل می شود که بیش از ماهی 300 هزارتومان است شاید برای خانواده ای که شرایط اقتصادی آن ها خوب باشد رقم بالایی نباشد، ولی بسکمک از خانواده هایی که در استان های محروم کشور هستند، همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند برای اینکه نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: ما کننده 10 هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به دلیل بی توجهی مسئولان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم وقت نمی دهند یا گا ها وقت های طولانی که به نتیجه هم نمی رسیم. دارو های آن ها باید گلوتن فری باشد. سازمان غذا و دارو باید این ها را جدی بگیرد و نهاد های نظارتی فعال شوند.

مثلا بعضی از شرکت ها و کارخانه ها به ما مراجعه می کنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می کنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست انداز های اداری گم می شوند، چون جدی گرفته نمی شوند.

وی اضافه نمود: گلوتن به عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.

دارو ها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می خواهد. من کننده 70000 بیمار در کشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می کنیم بعضی از کارگاه ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت ها بگذارد، الان در رستوران های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند، ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.

منبع : مهر